红松公益义卖捐助活动概述
红松公益义卖捐助活动是一场旨在为渐冻人群体发声，并提高渐冻症罕见病社会认知的公益活动。该活动于2024年6月21日举行，是第24个世界渐冻人日的一部分。活动期间，退休人群文娱消费平台红松特别邀请了蒲公英渐冻人罕见病关爱中心理事长、同时也是红松学员的李玉珠，在线上直播间科普渐冻症相关知识。这场直播活动在短短一个多小时内，书籍义卖就突破了1000本。红松将此次义卖活动的所有善款捐赠给了上海慈善基金会，定向用于蒲公英项目的渐冻症群体支持。

活动背景与目的

渐冻症（肌萎缩侧索硬化症，ALS）是一种慢性、进行性的神经性疾病，主要影响上运动神经元和下运动神经元以及其支配的躯干、四肢和头面部肌肉。这种疾病的发病原因尚不明确，可能与遗传因素有关，也可能和其他多种因素如生活方式、毒物接触等有关。渐冻症是一种罕见病，但每个人都有可能患病。因此，提高公众对渐冻症的认知和支持对于患者群体至关重要。

红松与渐冻症患者的连接

红松平台通过公益活动与渐冻症患者建立了紧密的联系。其中一位作者蒲文波，也是一名渐冻症患者，他用仅可以活动的两根手指，历时四年写下了这部长篇小说《重获新生》，并在红松的公益义卖活动中进行了分享。

社会各界对渐冻症的关注

除了红松的公益活动外，社会各界对渐冻症的关注也在不断增加。例如，2014年冰桶挑战的发起使得公众对渐冻症有了初步了解。自那以后，政府部门对包括渐冻症在内的罕见病群体有了越来越多的关注，医保救助、康复方面的支持力度都有了很大的提升。此外，医生和专家们也呼吁社会各界持续关注渐冻症患者群体，并加大对渐冻症新药研发的投入。

渐冻症患者的故事

蔡磊是一位原京东集团副总裁，也是中国电子发票推动者之一。他在41岁时被确诊为渐冻症，此后他成为了许多渐冻症患者的主心骨。他不仅搭建了渐冻症患者科研大数据平台、建立渐冻症动物实验基地和支持科研样本平台，还志愿捐赠了自己的遗体和脑脊髓组织，约1000位病友和他一起签署了遗体捐赠书。他的故事感动了许多人，展现了渐冻症患者对生命的坚持和抗争精神。

结语

红松公益义卖捐助活动以及其他社会各界的努力共同为渐冻人群体发声，提高了罕见病的社会认知。这些活动不仅是对渐冻症患者的物质支持，更是对他们精神世界的鼓励和肯定。通过这些行动，社会逐渐认识到渐冻症的存在，并开始逐步加强对这一罕见病的关注和支持。

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